Πολλά από τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον είναι αντιμετωπίσιμα, αλλά όσον αφορά την πάθηση αυτή καθαυτή, πρόκειται για μια δια βίου κατάσταση.
Εκτός από τη λήψη θεραπευτικής αγωγής, υπάρχουν ορισμένες μέθοδοι που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για να αντιμετωπίσετε την ασθένεια, ώστε να βελτιστοποιήσετε τη δική σας ποιότητα ζωής καθώς και αυτήν των αγαπημένων σας προσώπων.
Συναισθηματικός τομέας
Η συμβίωση με τη νόσο μπορεί να προκαλέσει μια σειρά από συναισθηματικές επιπτώσεις, ορισμένες εκ των οποίων είναι δυνατόν να φαίνονται εντελώς αντιφατικές μεταξύ τους.
Η κατανόηση αυτών των αντιφατικών συναισθημάτων και συναισθηματικών εκφράσεων μπορεί να σας βοηθήσει να τα αντιμετωπίσετε και παράλληλα μπορεί να βοηθήσει την οικογένεια, τους φίλους και τους συναδέλφους σας να σας καταλάβουν καλύτερα.
Είναι σημαντικό να αναζητήσετε επαγγελματική βοήθεια με τη μορφή συμβουλευτικής ή φαρμακευτικής αγωγής, εάν οι συναισθηματικές επιπτώσεις της νόσου του Πάρκινσον σας επιβαρύνουν ιδιαίτερα.
Άγχος και κατάθλιψη
Η διάγνωση της νόσου μπορεί να οδηγήσει σε άγχος σχετικά με την ικανότητά σας να εκτελείτε την καθημερινή σας ρουτίνα. Ενδεχομένως να ανησυχείτε ότι δεν θα είστε σε θέση να διεκπεραιώνετε όλα όσα κάνατε στην καθημερινότητά σας με τον τρόπο που συνηθίζατε.
Ο προβληματισμός σχετικά με την οικογένειά σας, τη δουλειά σας και την ικανότητά σας να παραμείνετε ανεξάρτητοι μπορεί να σας καταβάλλει.
Η νόσος του Πάρκινσον μπορεί επίσης να οδηγήσει σε θλίψη και κατάθλιψη, καθώς σας απασχολεί ο περιορισμένος έλεγχος του σώματός σας. Η ίδια η νόσος μπορεί να προκαλέσει κατάθλιψη μέσω της επίδρασής της στον εγκέφαλο.
Επιπλέον, η νόσος του Πάρκινσον προκαλεί συνήθως αυτό που περιγράφεται ως flat affect, δηλαδή ένα ανέκφραστο πρόσωπο, φωνή και διάθεση. Μπορεί να φαίνεστε πιο καταθλιπτικοί ή αδιάφοροι από ό,τι είστε στην πραγματικότητα.
Είναι σημαντικό εσείς και οι αγαπημένοι σας να γνωρίζετε αυτή την επίδραση της νόσου, ώστε οι άλλοι να μην ερμηνεύουν την έλλειψη έκφρασης του προσώπου σας ως ψυχρή ή απόμακρη.
Το άγχος και η κατάθλιψη συχνά συνυπάρχουν. Εσείς, τα αγαπημένα σας πρόσωπα, ο γιατρός σας και ένας θεραπευτής ή σύμβουλος ψυχικής υγείας μπορούν να σας βοηθήσουν να διαπιστώσετε αν θα ωφεληθείτε από τη λήψη φαρμακευτικής αγωγής, τη συμβουλευτική ή και τα δύο.
Συναισθηματική έκφραση
Η νόσος του Πάρκινσον συνδέεται συχνά με μια κατάσταση που ονομάζεται ψευδοπρομηκική παράλυση. Πρόκειται για την τάση που εμφανίσζει ο ασθενής για ξαφνικά συναισθηματικά ξεσπάσματα, όπως για παράδειγμα άκαιρο κλάμα ή γέλιο.
Η ψευδοπρομηκική παράλυση μπορεί να προκαλέσει ιδιαίτερη σύγχυση σε εσάς και τους υπόλοιπους, εάν έχετε επίσης το λεγόμενο flat affect (υπομιμία, ανέκφραστο και αδιάφορο πρόσωπο). Στην περίπτωση της ψευδοπρομηκικής παράλυσης, η διάθεσή σας μπορεί να μεταβάλλεται ταχύτατα και από το πουθενά, μια κατάσταση που περιγράφεται ως συναισθηματική αστάθεια.
Συζητήστε οποιεσδήποτε ασυνήθιστες συναισθηματικές αντιδράσεις με τον γιατρό σας, διότι μπορεί να ωφεληθείτε από τη λήψη φαρμακευτικής αγωγής.
Για πολλούς ανθρώπους, η κατανόηση της ψευδοπρομηκικής παράλυσης και η ικανότητα να την εξηγήσουν στην οικογένεια και τους φίλους τους μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της αμηχανίας που προκαλεί η πάθηση.
Παραισθήσεις / Ψευδαισθήσεις
Οι ακουστικές και οπτικές παραισθήσεις μπορεί να εμφανιστούν ως παρενέργεια ορισμένων φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον.
Μπορεί να ακούσετε ήχους ή να δείτε αντικείμενα που δεν υπάρχουν. Οι παραληρηματικές ιδέες, οι οποίες αποτελούν εσφαλμένες πεποιθήσεις, είναι πολύ λιγότερο συχνές.
Τις περισσότερες φορές, η συνειδητοποίηση ότι το φάρμακο είναι η αιτία των συμπτωμάτων μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση από το άγχος που σχετίζεται με αυτά τα συμπτώματα.
Ο γιατρός σας μπορεί να μειώσει τη δόση του φαρμάκου σας ή να σας χορηγήσει συνταγή για άλλο φάρμακο, εάν οι ψευδαισθήσεις είναι ενοχλητικές ή τρομακτικές.
Αλλαγές στη συμπεριφορά
Οι αλλαγές στη συμπεριφορά μπορεί να εμφανιστούν ως παρενέργεια ορισμένων φαρμάκων για τη νόσο του Πάρκινσον.
Η εθιστική συμπεριφορά, η οποία μπορεί να εκδηλωθεί με τον τζόγο, τις υπερβολικές δαπάνες ή άλλες ασυνήθιστες συνήθειες, αποτελεί συχνά απροσδόκητο γεγονός για τα άτομα που πάσχουν από νόσο του Πάρκινσον (και τις οικογένειές τους), επειδή μπορεί να εμφανιστεί ακόμη και σε άτομα που κανονικά δεν έχουν τάσεις εθισμού.
Εάν εσείς ή κάποιο φιλικό σας πρόσωπο έχει εμφανίσει αλλαγές συμπεριφοράς κατά τη διάρκεια της θεραπείας της νόσου του Πάρκινσον, φροντίστε να συζητήσετε αυτές τις αλλαγές συμπεριφοράς με τον γιατρό σας.
Μερικές φορές μια ρύθμιση της δόσης της φαρμακευτικής αγωγής μπορεί να μειώσει αυτή την παρενέργεια.
Είναι σημαντικό να κατανοήσετε ότι τα συναισθήματά σας είναι φυσιολογικά. Οι αντιδράσεις σας στην ασθένειά σας, καθώς και οι συναισθηματικές επιπτώσεις της ασθένειας, δεν είναι κάτι για το οποίο πρέπει να ντρέπεστε και οι παρεμβάσεις μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση ορισμένων συναισθηματικών επιπτώσεων της νόσου του Πάρκινσον.
Σωματικά προβλήματα
Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι η νόσος του Πάρκινσον προκαλεί σωματικά προβλήματα. Η νόσος μπορεί να επιβραδύνει τις κινήσεις σας, να προκαλέσει τρόμο και να αλλάξει τον τρόπο που περπατάτε, με αποτέλεσμα να κάνετε αργά, συρτά βήματα.
Ενώ πολλές σωματικές επιπτώσεις της νόσου μπορούν να αντιμετωπιστούν με φαρμακευτική αγωγή, η μειωμένη ισορροπία (που συχνά περιγράφεται ως αστάθεια στάσης) μπορεί να είναι από τις πιο ενοχλητικές και επίμονες συνέπειες της νόσου.
Όταν η αστάθεια στάσης αποτελεί πρόβλημα, υπάρχουν ασκήσεις που επικεντρώνονται στην εξάσκηση της ισορροπίας σας, όπως η γιόγκα, οι οποίες μπορεί να βοηθήσουν στην ενίσχυση του ελέγχου της ισορροπίας.
Περίοδοι υπαναχώρησης/υποτροπής και παρενέργειες φαρμάκων
Μία από τις επιπλοκές της νόσου του Πάρκινσον είναι ότι οι επιδράσεις των φαρμάκων μπορεί να εξασθενήσουν κατά τη διάρκεια της ημέρας, οδηγώντας σε επανεμφάνιση των συμπτωμάτων της νόσου του Πάρκινσον, γεγονός που συχνά περιγράφεται ως “off period” (περίοδος υπαναχώρησης, περίοδος υποτροπής).
Το κλειδί για τη διαχείριση των περιόδων υποτροπής συχνά έγκειται στον κατάλληλο προγραμματισμό. Πολλά άτομα που πάσχουν από νόσο του Πάρκινσον μπορούν να παρατηρήσουν τα χαρακτηριστικά της σωματικής τους λειτουργίας κατά τη διάρκεια της ημέρας.
Μπορείτε να παρακολουθείτε τις αλλαγές των συμπτωμάτων σας κατά τη διάρκεια της ημέρας χρησιμοποιώντας ένα ημερολόγιο και να συνεργαστείτε με τον γιατρό σας για να προσαρμόσετε το πρόγραμμα φαρμακευτικής αγωγής σας προκειμένου να έχετε την καλύτερη δυνατή λειτουργικότητα κατά τις ώρες που την χρειάζεστε περισσότερο.
Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον ενδέχεται να προκαλέσουν και σωματικές παρενέργειες.
Υπάρχει περίπτωση να αρχίσετε να εμφανίζετε σπασμωδικές κινήσεις και άλλες ακούσιες κινήσεις που συνήθως περιγράφονται ως δυσκινησίες. Συχνά, οι τροποποιήσεις της φαρμακευτικής αγωγής μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση των δυσκινησιών.
Πολλοί ασθενείς που πάσχουν από νόσο του Πάρκινσον διαπιστώνουν ότι η τακτική άσκηση μπορεί να βοηθήσει στην ανάκτηση σε κάποιο βαθμό του σωµατικού τους ελέγχου.
Ασκήσεις όπως ο χορός, οι πολεμικές τέχνες, η κολύμβηση και άλλες σωματικές δραστηριότητες που βασίζονται σε δεξιότητες μπορούν να βοηθήσουν στην ενίσχυση του καλύτερου κινητικού ελέγχου – ακόμη και αν τις ξεκινήσετε στα 70 σας ή και αργότερα.
Κοινωνική ζωή
Η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να επηρεάσει την οικογενειακή, κοινωνική και επαγγελματική σας ζωή, αλλά αυτό δεν είναι πάντα απαραίτητο.
Πολλοί άνθρωποι που πάσχουν από νόσο του Πάρκινσον συνεχίζουν να συμμετέχουν σε ευχάριστες και παραγωγικές δραστηριότητες καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους.
Ίσως θελήσετε να απευθυνθείτε σε ομάδες υποστήριξης της νόσου του Πάρκινσον στην περιοχή σας, ώστε να επωφεληθείτε από τη συντροφικότητα, τις συμβουλές και την αίσθηση της κοινότητας που σας προσφέρουν οι υπόλοιποι που επίσης ζουν με την πάθηση.
Φροντιστές
Το να είστε ο βασικός φροντιστής ενός ατόμου που πάσχει από νόσο του Πάρκινσον μπορεί να είναι δύσκολο. Η νόσος είναι διαχειρίσιμη, αλλά λόγω της μεγάλης μεταβλητότητάς της, μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζει κανείς τι να περιμένει.
Φροντίστε να ζητήσετε βοήθεια για τον προγραμματισμό των δόσεων των φαρμάκων, εάν οι δοσολογίες ή οι περίοδοι διακοπής καθίστανται υπερβολικά δύσκολες. Ο ορισμός χρονομετρημένων υπενθυμίσεων και η χρήση οργανωτικών δοχείων για τα χάπια μπορεί να βοηθήσει στον καθημερινό σας προγραμματισμό.
Ορισμένες οικογένειες μετακομίζουν σε ένα σπίτι χωρίς σκάλες, εάν η αστάθεια της στάσης αποτελεί πρόβλημα. Άλλες φροντίζουν να έχουν ένα υπνοδωμάτιο στον κύριο όροφο για να αποφεύγεται το συχνό ανέβασμα και κατέβασμα σκαλοπατιών.
Η συναισθηματική αστάθεια που σχετίζεται με την νόσο, η απάθεια και η υπομιμία, η κατάθλιψη και το άγχος μπορούν επίσης να σας επιβαρύνουν ως φροντιστή.
Αν καταφέρετε να γνωρίσετε κι άλλους ανθρώπους που φροντίζουν οικεία πρόσωπα με νόσο του Πάρκινσον, θα δείτε τις επιπτώσεις της νόσου και σε άλλους εκτός από το αγαπημένο σας πρόσωπο, ώστε να μην παίρνετε τις συναισθηματικές αντιδράσεις του προσωπικά.