Κατανοώντας τη νόσο του Alzheimer: τα βασικά
1. Υγιής νευρώνας. 2. Νευρώνας με πλάκες αμυλοειδούς (κίτρινο). 3. Νεκρός νευρώνας που αφομοιώνεται από μικρογλοία (κόκκινο).
Τι είναι η νόσος Αλτσχάιμερ;
Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι μια ασθένεια που στερεί από τους ανθρώπους τη μνήμη τους.
Στην αρχή, οι άνθρωποι δυσκολεύονται να θυμηθούν πρόσφατα γεγονότα, αν και μπορούν εύκολα να ανακαλέσουν γεγονότα που συνέβησαν πριν από χρόνια.
Με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να εμφανιστούν και άλλα συμπτώματα, όπως:
- Δυσκολία στην συγκέντρωση
- Δυσκολία στην εκτέλεση συνηθισμένων δραστηριοτήτων
- Αίσθημα σύγχυσης ή απόγνωσης, ιδίως τη νύχτα
- Δραματικές εναλλαγές της διάθεσης – ξεσπάσματα θυμού, άγχους και κατάθλιψης
- Αίσθημα αποπροσανατολισμού και ευκολία να χάνονται
- Σωματικά προβλήματα, όπως περίεργο περπάτημα ή κακός συντονισμός
- Προβλήματα στην επικοινωνία
Τα άτομα με Αλτσχάιμερ μπορεί να ξεχάσουν τα αγαπημένα τους πρόσωπα.
Μπορεί να ξεχάσουν πώς να ντύνονται, πώς να τρέφονται και πώς να χρησιμοποιούν την τουαλέτα.
Η ασθένεια κάνει τον εγκεφαλικό ιστό να καταστρέφεται με την πάροδο του χρόνου. Συνήθως συμβαίνει σε άτομα ηλικίας άνω των 65 ετών.
Ένα άτομο μπορεί να ζήσει με τη νόσο Αλτσχάιμερ για λίγα μόνο χρόνια ή για μερικές δεκαετίες. Πιο συχνά, ωστόσο, οι άνθρωποι ζουν με αυτήν για περίπου 9 χρόνια.
Περίπου 1 στα 8 άτομα ηλικίας 65 ετών και άνω πάσχει από τη νόσο.
Οι γυναίκες έχουν περισσότερες πιθανότητες να την εκδηλώσουν από ό,τι οι άνδρες.
Στην Ελλάδα, η συχνότητα της Νόσου Αλτσχάιμερ στην Ελλάδα είναι άγνωστη, λόγω απουσίας σχετικών μελετών.
Ανάγοντας στον ελληνικό πληθυσμό δεδομένα άλλων χωρών, σήμερα στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν 150.000-200.000 ασθενείς με νόσο Αλτσχάιμερ, με πρόβλεψη για αριθμό άνω των 500.000 το 2050.
Τι προκαλεί τη νόσο Αλτσχάιμερ;
Οι άνθρωποι που νοσούν από τη νόσο Αλτσχάιμερ είναι συνήθως μεγαλύτερης ηλικίας, αλλά η νόσος δεν αποτελεί φυσιολογικό κομμάτι της γήρανσης του οργανισμού.
Οι επιστήμονες δεν είναι σίγουροι γιατί κάποιοι άνθρωποι προσβάλλονται και άλλοι όχι.
Γνωρίζουν όμως ότι τα συμπτώματα που προκαλεί φαίνεται να προέρχονται από δύο κύριους τύπους νευρικής βλάβης
- Τα νευρικά κύτταρα εμφανίζουν συσσωματώματα, τα οποία ονομάζονται νευροϊνιδιακά συσσωματώματα.
Τα νευροϊνιδιακά τολύπια είναι ενδοκυττάριες μάζες που σχηματίζονται στο κυτόπλασμα των νευρικών κυττάρων των προσβεβλημένων εγκεφαλικών περιοχών και συνίστανται από ανώμαλα, μη διαλυτά συσσωματώματα που περιέχουν μία υπερφωσφορυλιωμένη πρωτεΐνη, την τ (τάφ) πρωτεΐνη, η οποία φυσιολογικά συνδέεται με τους μικροσωληνίσκους - Στον εγκέφαλο συσσωρεύονται πρωτεϊνικές εναποθέσεις που ονομάζονται πλάκες β-αμυλοειδούς.
Οι πλάκες αυτές είναι ανώμαλα εξωκυττάρια συσσωματώματα με βάση ένα πεπτίδιο αμυλοειδούς, το β-αμυλοειδές, και μπορούν να διακριθούν σε δύο είδη, τις νευριτικές πλάκες και τις διάχυτες πλάκες.
Οι νευριτικές πλάκες συνίστανται από συσσωματώματα εκφυλισμένων νευραξόνων, δενδριτών και γλοιακών κυττάρων, τις νευροπιληματικές ίνες, που περιβάλλουν έναν κεντρικό πυκνό πυρήνα αποθέσεων β-αμυλοειδούς.
Οι διάχυτες πλάκες είναι πιο διάσπαρτες αποθέσεις του β-αμυλοειδούς, στερούνται νευροπιληματικών ινών και ανευρίσκονται σε εγκεφαλικές περιοχές ασθενών οι οποίες δεν εμπλέκονται στη νόσο αλλά και σε εγκεφάλους υγιών γηρασμένων ατόμων.
Οι ερευνητές δεν είναι σίγουροι τι προκαλεί αυτή τη βλάβη ή πώς συμβαίνει, αλλά θα μπορούσε να είναι μια πρωτεΐνη στο αίμα που ονομάζεται ApoE ( απολιποπρωτεΐνη Ε), την οποία ο οργανισμός χρησιμοποιεί για τη μεταφορά της χοληστερόλης στο αίμα.
Υπάρχουν μερικοί τύποι ApoE που μπορεί να συνδέονται με υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης της νόσου Αλτσχάιμερ.
Ενδεχομένως ορισμένες μορφές της να προκαλούν εγκεφαλική βλάβη.
Ορισμένοι επιστήμονες πιστεύουν ότι παίζει ρόλο στη δημιουργία των πλακών στον εγκέφαλο των ατόμων με Αλτσχάιμερ.
Είτε η ApoE προκαλεί εν μέρει τη νόσο Αλτσχάιμερ είτε όχι, τα γονίδια είναι σχεδόν βέβαιο ότι παίζουν ρόλο στη νόσο.
Κάποιος με γονέα που έπασχε από τη νόσο έχει περισσότερες πιθανότητες να την εμφανίσει και αυτός.
Υπάρχουν κάποιες ενδείξεις ότι τα άτομα με υψηλή αρτηριακή πίεση και υψηλή χοληστερόλη έχουν περισσότερες πιθανότητες να νοσήσουν από Αλτσχάιμερ.
Πιο σπάνια, οι τραυματισμοί στο κεφάλι μπορεί επίσης να είναι ένας λόγος – όσο πιο σοβαροί είναι, τόσο μεγαλύτερος είναι ο κίνδυνος εμφάνισης Αλτσχάιμερ αργότερα στη ζωή.
Οι επιστήμονες εξακολουθούν να ερευνούν πολλές από αυτές τις θεωρίες, αλλά είναι σαφές ότι οι μεγαλύτεροι παράγοντες κινδύνου που συνδέονται με τη νόσο Αλτσχάιμερ είναι η μεγαλύτερη ηλικία και η ύπαρξη της νόσου Αλτσχάιμερ στην οικογένειά σας.
Η συμβίωση με τη νόσο Αλτσχάιμερ αποτελεί πρόκληση για τον καθένα. Θα έχετε καλές και κακές μέρες.
Υπάρχουν όμως κάποια πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε τη μνήμη σας, να προγραμματίσετε τη μέρα σας και να κυκλοφορήσετε.
Πώς αντιμετωπίζω τα προβλήματα μνήμης;
Καθώς δυσκολεύεστε να θυμάστε πράγματα, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε μερικές στρατηγικές για να βοηθήσετε τη μνήμη σας.
Ίσως χρειαστεί να δοκιμάσετε μερικές διαφορετικές μεθόδους μέχρι να βρείτε αυτό που σας ταιριάζει. Για αρχή:
- Έχετε μαζί σας ένα σημειωματάριο ή ένα smartphone για να καταγράφετε σημαντικές πληροφορίες, αριθμούς τηλεφώνων, ονόματα, ιδέες που έχετε, ραντεβού, τη διεύθυνσή σας και οδηγίες για το σπίτι σας.
- Τοποθετήστε αυτοκόλλητες σημειώσεις σε όλο το σπίτι με υπενθυμίσεις για τον εαυτό σας.
- Βάλτε ετικέτες σε ντουλάπια και συρτάρια με λέξεις ή εικόνες που περιγράφουν το περιεχόμενό τους.
- Ζητήστε από έναν φίλο ή ένα μέλος της οικογένειας να σας τηλεφωνήσει και να σας υπενθυμίσει σημαντικά πράγματα που πρέπει να κάνετε κατά τη διάρκεια της ημέρας, όπως η λήψη φαρμάκων και η μετάβαση σε ραντεβού.
- Κρατήστε φωτογραφίες ανθρώπων που βλέπετε συχνά και βάλτε στις φωτογραφίες ετικέτες με τα ονόματά τους.
Ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος προγραμματισμού της ημέρας;
- Επικεντρωθείτε σε πράγματα που σας ευχαριστούν και μπορείτε να κάνετε με ασφάλεια μόνοι σας.
- Εκμεταλλευτείτε τις ώρες της ημέρας που αισθάνεστε καλύτερα. Θα είναι πιο εύκολο να πραγματοποιήσετε διάφορα πράγματα.
- Αφήστε στον εαυτό σας το χρόνο να κάνει ό,τι χρειάζεται να κάνει. Μην αισθάνεστε ότι πρέπει να βιαστείτε ή μην αφήνετε άλλους ανθρώπους να σας πιέζουν.
- Αν κάτι σας δυσκολεύει πολύ, κάντε ένα διάλειμμα.
- Ζητήστε βοήθεια αν τη χρειάζεστε.
Πώς θα καταφέρω να μη χαθώ;
Μπορεί να μην μπορείτε να βρείτε το δρόμο σας τόσο καλά όσο παλιά, ακόμη και σε οικεία μέρη. Λάβετε μέτρα για να προετοιμαστείτε, όπως:
- Ζητήστε από κάποιον να έρθει μαζί σας όταν βγαίνετε έξω. Έχετε μαζί σας οδηγίες, ακόμη και αν πηγαίνετε κάπου που έχετε ξαναπάει.
- Ζητήστε βοήθεια αν τη χρειάζεστε. Αν θέλετε, μπορείτε να εξηγήσετε ότι έχετε πρόβλημα μνήμης.
Τι θα διευκολύνει την επικοινωνία με τους άλλους;
Έχετε κατά νου αυτές τις συμβουλές όταν προσπαθείτε να μιλήσετε με άλλους:
- Να μην αισθάνεστε ότι πρέπει να βιάζεστε.
- Αν χρειαστεί, ζητήστε από τον συνομιλητή σας να επαναλάβει αυτό που λέει ή να μιλήσει αργά.
- Αποφύγετε τους ενοχλητικούς θορύβους και βρείτε ένα ήσυχο μέρος για να μιλήσετε.
Μπορεί επίσης να βοηθήσει τα αγαπημένα σας πρόσωπα να προσαρμόσουν τον τρόπο επικοινωνίας τους μαζί σας.
Ακολουθούν ορισμένες συμβουλές για να μιλάτε με κάποιον που πάσχει από Αλτσχάιμερ:
Κερδίστε την προσοχή τους. Βεβαιωθείτε ότι έχετε την προσοχή του αγαπημένου σας προσώπου πριν αρχίσετε να μιλάτε. Πλησιάστε τον από μπροστά, συστηθείτε και αποκαλέστε τον με το όνομά του.
Να είστε προσεκτικοί. Δείξτε ότι ακούτε και προσπαθείτε να καταλάβετε τι σας λένε. Κρατήστε οπτική επαφή καθώς μιλάτε. Χρησιμοποιήστε έναν απαλό, χαλαρό τόνο φωνής και φιλικές εκφράσεις προσώπου.
Απομακρύνετε τα χέρια σας. Προσπαθήστε να κρατάτε τα χέρια σας μακριά από το πρόσωπό σας όταν μιλάτε. Επίσης, αποφύγετε να μουρμουρίζετε ή να μιλάτε με το φαγητό στο στόμα.
Προσέχετε τα λόγια σας. Μιλήστε με σαφήνεια, αλλά μην φωνάζετε. Προσπαθήστε να μην μιλάτε πολύ γρήγορα ή πολύ αργά. Χρησιμοποιήστε παύσεις για να δώσετε χρόνο στο άτομο να επεξεργαστεί αυτά που λέτε. Να χρησιμοποιείτε σύντομες, απλές και οικείες λέξεις.
Να είστε απλοί. Δώστε οδηγίες για ένα μόνο βήμα. Κάντε μία ερώτηση κάθε φορά. Αποκαλείτε τους ανθρώπους και τα πράγματα με το όνομά τους αντί για “αυτή”, “αυτοί” ή “αυτό”.
Να είστε θετικοί. Αντί να λέτε: “Μην το κάνεις αυτό”, πείτε: “Ας δοκιμάσουμε αυτό”.
Αντιμετωπίστε τους με σεβασμό. Μην τους μιλάτε υποτιμητικά ή μη μιλάτε σε άλλους σαν να μην υπάρχουν ή σαν να μην σας καταλαβαίνουν.
Επαναδιατυπώστε την πρόταση αντί να την επαναλαμβάνετε. Αν ο ακροατής δυσκολεύεται να καταλάβει τι λέτε, βρείτε έναν διαφορετικό τρόπο να το πείτε. Αν δεν κατάλαβε τις λέξεις την πρώτη φορά, πιθανότατα δεν θα τις καταλάβει και τη δεύτερη φορά.
Προσαρμοστείτε στις ανάγκες του ακροατή σας. Προσπαθήστε να κατανοήσετε τις λέξεις και τις χειρονομίες που χρησιμοποιεί το αγαπημένο σας πρόσωπο για να επικοινωνήσει. Μην τους αναγκάζετε να προσπαθούν να καταλάβουν τον δικό σας τρόπο επικοινωνίας.
Μειώστε το θόρυβο του περιβάλλοντος. Ο θόρυβος από την τηλεόραση ή το ραδιόφωνο δυσκολεύει την ακρόαση και σας ανταγωνίζεται στην προσπάθεια να τραβήξετε την προσοχή του ακροατή. Περιορίστε κάθε ήχο που θα τους αποσπάσει την προσοχή.
Να είστε υπομονετικοί. Ενθαρρύνετέ τους να συνεχίσουν να εκφράζουν τις σκέψεις τους, ακόμη και αν δυσκολεύονται να τις μεταδώσουν. Προσέξτε να μην διακόπτετε. Προσπαθήστε να μην τους επικρίνετε, να μην τους διορθώνετε ή να μην διαφωνείτε μαζί τους.
Να θυμάστε ότι η μη λεκτική επικοινωνία είναι σημαντική για ένα άτομο με νόσο Αλτσχάιμερ. Η παρουσία σας, το άγγιγμα, οι χειρονομίες και η προσοχή σας μπορούν να τους υπενθυμίσουν την αποδοχή, την επιβεβαίωση και την αγάπη σας.
Τι γίνεται με την οδήγηση;
Μιλήστε με το γιατρό σας κάθε φορά που τον επισκέπτεστε για την οδήγηση.
Κάποια στιγμή, μπορεί να μην είναι πλέον ασφαλές να οδηγείτε.
Μέχρι να συμβεί αυτό, προσπαθήστε να οδηγείτε μόνο σε περιοχές που γνωρίζετε καλά, ώστε να μην χάνεστε.
Το γεγονός ότι δεν οδηγείτε πλέον, δεν σημαίνει ότι δεν θα μπορείτε να φτάσετε εκεί που πρέπει να πάτε.
Μπορείτε να ζητήσετε από φίλους και μέλη της οικογένειας να σας μεταφέρουν σε ραντεβού και δουλειές.
Επίσης μπορείτε να έχετε στο τηλέφωνο πρόχειρο τον τηλεφωνικό αριθμό ενός έμπιστου ή γνωστού οδηγού ταξί.
Πώς φροντίζω τον εαυτό μου στο σπίτι;
Για να βεβαιωθείτε ότι είστε ασφαλείς και ότι έχετε ό,τι χρειάζεστε στο σπίτι, εφαρμόστε ορισμένα από αυτά τα μέτρα νωρίς, ώστε να γίνουν ρουτίνα:
- Ψάξτε να βρείτε βοήθεια για πράγματα όπως τα ψώνια, το νοικοκυριό, τα γεύματα (συμπεριλαμβανομένων των γευμάτων που παραδίδονται στο σπίτι) και τις μετακινήσεις.
- Ζητήστε από έναν γείτονα που εμπιστεύεστε να κρατήσει ένα σετ κλειδιών του σπιτιού σας.
- Ζητήστε από έναν φίλο ή ένα μέλος της οικογένειας να σας βοηθήσει να οργανώσετε τις ντουλάπες και τα συρτάρια σας, ώστε να βρίσκετε ευκολότερα τα πράγματα.
- Κρατήστε μια λίστα με σημαντικούς αριθμούς και αριθμούς έκτακτης ανάγκης δίπλα στο τηλέφωνο.
- Ζητήστε από την οικογένεια, τους φίλους ή το πρόγραμμα “Βοήθεια στο Σπίτι” να σας τηλεφωνούν ή να σας επισκέπτονται καθημερινά για να βεβαιωθείτε ότι όλα είναι εντάξει.
- Ζητήστε από κάποιον να ελέγχει τακτικά τους συναγερμούς στο σπίτι σας (όποιους έχετε, εφόσον έχετε).
Πώς διαχειρίζομαι τα χρήματά μου;
Καλέστε την τράπεζά σας για να κανονίσετε την άμεση κατάθεση πληρωμών, όπως η σύνταξη ή τα επιδόματα κοινωνικής ασφάλισης.
Επιλέξτε κάποιον που εμπιστεύεστε για να χειρίζεται τα οικονομικά σας σε περίπτωση που δεν είστε πλέον σε θέση να τα χειριστείτε.
Στη συνέχεια, επισκεφθείτε έναν δικηγόρο για να ορίσετε τυχόν διαθήκη ή πληρεξούσιο που μπορεί να χρειαστείτε.
Είναι σημαντικό να συνειδητοποιήσετε ότι κάποια στιγμή θα είναι πολύ δύσκολο ή επικίνδυνο για εσάς να ζείτε μόνοι σας.
Αλλά στα πρώτα στάδια της νόσου Αλτσχάιμερ, πολλοί άνθρωποι τα καταφέρνουν μόνοι τους με την υποστήριξη και τη βοήθεια φίλων, της οικογένειας και κοινωνικών προγραμμάτων.
Απλές αλλαγές και πρακτικές ασφαλείας μπορούν να κάνουν τη μεγάλη διαφορά.
